Zorgen voor mijn gehandicapte zoon

Om kwart over zes lag ik op de badkamervloer. Mijn linkerarm zat onder me. Naast mijn hoofd lag de douchekop. Het water liep tegen het kastje met schone handdoeken.

Mijn zoon zat nog op de douchestoel.

‘Niet opstaan, Daan.’

Hij keek naar mijn been. Mijn voet lag scheef onder het krukje.

‘Mama stuk?’

‘Een beetje. Blijf zitten.’

Ik heet Marijke van Dijk. Ik ben achtenzestig. Daan is zesendertig en heeft cerebrale parese en een verstandelijke beperking. Binnenshuis rijdt hij meestal in zijn rolstoel. Met steun kan hij even staan. Hij begrijpt veel, maar bij spanning raken zijn woorden zoek. Dan wijst hij. Of hij roept hetzelfde woord tot iemand begrijpt wat hij bedoelt.

Die ochtend riep hij: ‘Telefoon. Telefoon. Telefoon.’

Hij had gelijk. Mijn telefoon lag beneden op de keukentafel.

We wonen in een aangepaste huurwoning in Amersfoort, in Schothorst. De badkamer is ruim. Er zitten beugels aan de muur. Er staat een tillift die ik te weinig gebruikte. Voor een korte verplaatsing hielp ik Daan zelf. Dat ging sneller. Dat zei ik tenminste.

Mijn man Henk zei vroeger dat ik geen hijskraan was. Hij is vier jaar geleden overleden. Sindsdien zegt niemand dat meer tegen me.

Ik probeerde rechtop te komen. Een scherpe pijn trok van mijn pols naar mijn elleboog. Ik ging weer liggen.

‘Daan. Kijk naar mij. Kun je bij het rode koord?’

Het alarmkoord hing achter zijn schouder. We hadden het laten plaatsen na een epileptische aanval. Daan trok eraan als oefening. Niet als er echt iets gebeurde.

Hij keek naar het koord en toen naar mij.

‘Mag.’

‘Ja. Nu mag het. Trek maar.’

Hij trok. Er klonk een piep. Even later hoorde ik een stem door de luidspreker in de gang.

‘Mevrouw Van Dijk?’

Ik riep dat ik gevallen was. Dat mijn zoon nat en bloot op een stoel zat. Dat de sleutel bij buurvrouw Ria lag, op nummer veertien.

Daarna begon ik te huilen. Niet door de pijn. Ik zag ineens hoe klein mijn hele regeling was. Eén vrouw. Eén sleutel. Eén buurvrouw die toevallig thuis moest zijn.

Ria kwam in haar ochtendjas binnen. Ze draaide de kraan dicht en sloeg een handdoek om Daan.

‘Eerst jij warm,’ zei ze tegen hem. ‘Dan je moeder oprapen.’

‘Niet oprapen,’ zei ik. ‘Mijn pols.’

‘Dat zien de ambulancebroeders wel.’

Ze sprak rustig. Ik ergerde me eraan. Later begreep ik dat ik vooral jaloers was. Zij kon rustig zijn omdat ze straks weer naar huis mocht.

In het Meander Medisch Centrum bleek mijn pols gebroken. Ik kreeg gips en de mededeling dat ik voorlopig niet mocht tillen.

‘Ik til niet,’ zei ik.

De arts keek me aan.

‘Ik help mijn zoon bij het staan.’

‘Dat gaat u nu ook niet doen.’

Mijn dochter Saskia kwam uit Zwolle. Ze vond me bij de uitgang met een plastic tas om mijn arm. Mijn blouse zat verkeerd dicht. Ik had niemand gevraagd om te helpen.

‘Waar is Daan?’ vroeg ze.

‘Bij Ria. De dagbesteding haalt hem zo op.’

‘En vanavond?’

‘Dat regel ik.’

‘Hoe?’

Ik keek naar de parkeerautomaat achter haar.

Thuis zat Daan aan de keukentafel. Het busje was zonder hem vertrokken. Hij had geweigerd mee te gaan zolang hij niet wist waar ik was.

‘Mama thuis,’ zei hij.

‘Ja, jongen.’

Hij pakte voorzichtig mijn vingers die uit het gips staken. Op tafel stond zijn ontbijt. De boterham was niet gesneden zoals hij gewend was. Ria had driehoekjes gemaakt. Hij eet reepjes.

Ik wilde het mes pakken. Saskia was me voor.

‘Vertel maar hoe,’ zei ze.

Die avond sliep zij op de bank. Ze hielp met eten, medicijnen, tandenpoetsen en de transfer naar bed. Bij iedere handeling vroeg ze iets.

Welke voet eerst? Hoe strak die band? Waarom geen water uit die beker?

Ik gaf antwoord tot mijn keel droog was.

Om elf uur legde ze een schrift op tafel.

‘Dit moet ergens staan, mam.’

‘Ik ben er toch?’

Ze keek naar mijn gips. Daarna naar de tillift in de gang.

‘Vandaag dus even niet.’

Ik wilde zeggen dat vallen iedereen kon overkomen. Dat Daan nergens schuld aan had. Dat we het altijd hadden gered.

Maar Saskia beschuldigde Daan niet. Ze vroeg alleen wie hem zou helpen als ik opnieuw op de grond lag.

Ik had geen antwoord.

De eerste ochtend met hulp stond er een onbekende vrouw in mijn slaapkamer. Ik was vergeten mijn deur dicht te doen.

‘Goedemorgen. Ik ben Fatima van het zorgteam.’

Ik trok mijn vest over mijn nachthemd.

‘Daan ligt hiernaast.’

‘Dat weet ik. Ik kom eerst vragen hoe u de ochtend doet.’

‘Dat staat in het schrift.’

Saskia had zeven bladzijden geschreven. Over medicijnen. Over de steun onder Daans voeten. Over zijn slikproblemen als hij moe was. Over het verschil tussen niet willen en niet kunnen.

Fatima sloeg het schrift open.

‘Ik lees het. Maar ik vraag het ook aan Daan.’

Dat klonk logisch. Toch voelde het alsof ze me op mijn vingers tikte.

In zijn kamer hield Daan zijn dekbed vast.

‘Mama doen.’

‘Mama heeft een gebroken pols,’ zei ik.

‘Mama doen.’

Fatima hurkte naast zijn bed. Ze raakte hem niet aan.

‘Zal ik de gordijnen openmaken? Of eerst je bril?’

Hij wees naar het nachtkastje.

Ze zette zijn bril op. Daarna mocht het gordijn open. Het duurde twaalf minuten voordat ze zijn dekbed mocht wegslaan. Ik keek steeds op de klok. Het busje naar zijn dagbesteding vertrok om negen uur.

‘We lopen achter,’ zei ik.

‘Dan bellen we het busje,’ zei Fatima.

Dat was blijkbaar een mogelijkheid. Ik had jarenlang gedaan alsof de wereld instortte wanneer Daan niet op tijd klaarzat.

Toen hij weg was, bleef de stilte in huis hangen. Op het aanrecht stonden twee bekers. Onder de tafel lag een sok. Ik wist niet wat ik moest doen zonder twee bruikbare handen.

Om tien uur belde mijn vriendin Els.

‘Zal ik komen?’

‘Het is hier een rommel.’

‘Ik kom voor jou.’

Ik wilde bijna afzeggen. Bezoek betekende koffie, opruimen en vertellen dat het goed ging. Maar Els nam koffie mee in een thermoskan. Ze schoof de sok met haar schoen opzij en ging zitten.

‘Hoe slaap je?’ vroeg ze.

‘Prima.’

‘Marijke.’

Ik keek naar het raam.

‘Vier uur. Soms vijf. Daan moet vaak verliggen. En ik hoor hem ook als hij niets nodig heeft.’

‘Hoe bedoel je?’

‘Als hij hoest, ben ik wakker. Als hij niet hoest, luister ik of hij ademt.’

Els zei even niets.

Dat hielp meer dan een advies.

Ik vertelde over mijn rug. Over mijn knieën. Over de keer dat ik in de supermarkt niet meer wist welke pincode ik had. Over het briefje in mijn portemonnee met Daans medicijnen. Mijn eigen bloeddruktabletten vergat ik geregeld op te halen.

‘Waarom heb je dit nooit gezegd?’ vroeg ze.

‘Wat had jij kunnen doen?’

Ze keek gekwetst. Ik had het harder gezegd dan ik wilde.

‘Sorry.’

‘Ik had kunnen luisteren.’

Die middag kwam Saskia langs. Ze had vrij genomen van haar werk. Haar zoontje moest naar de tandarts en haar man zou hem brengen. Ik hoorde hoe ze alles aan het schuiven was.

‘Je hoeft niet steeds te komen,’ zei ik.

‘Nee. Maar er moet wel iets veranderen.’

Ze wilde met mij kijken naar extra ondersteuning. Misschien logeeropvang. Misschien later een woonplek voor Daan.

Bij dat laatste woord schoof ik mijn stoel achteruit.

‘Hij woont hier.’

‘Nu wel.’

‘Zeg dat niet alsof dit huis al leeg is.’

Saskia drukte haar lippen op elkaar. Ze leek ineens op Henk.

‘Ik wil niet dat ik straks op één dag mijn moeder moet missen én voor Daan een bed moet zoeken.’

Ik werd boos. Op haar woorden. Op haar timing. Vooral op de mogelijkheid dat ze gelijk had.

‘Jij hebt je eigen leven,’ zei ik.

‘Ja. En ik wil zijn zus blijven. Niet automatisch zijn voltijdverzorger worden.’

Daar zat het. Iets wat ik nooit had gevraagd, maar wel stilzwijgend had aangenomen. Als ik er niet meer was, zou Saskia het overnemen.

Ze stond op en zette de waterkoker aan. Haar handen trilden.

‘Ik hou van hem, mam.’

‘Dat weet ik.’

‘Maar ik kan niet wat jij doet.’

Ik keek naar het schrift. Zeven bladzijden voor één ochtend en één avond. De nachten stonden er nog niet in. Zijn aanvallen ook niet. Zijn angst voor harde stemmen. Zijn grapjes. Hoe hij zijn vader nog iedere zaterdag een plek aan tafel gaf.

‘Ik weet niet meer of ik het zelf nog kan,’ zei ik.

Saskia bleef bij het aanrecht staan.

‘Dan beginnen we daar.’

Twee weken later zaten we met vier mensen aan mijn keukentafel. Ik, Saskia, een cliëntondersteuner die Noor heette en Bas, de persoonlijk begeleider van Daans dagbesteding in Leusden.

De vijfde stoel was leeg.

‘Waar is Daan?’ vroeg Noor.

‘In de woonkamer. Hij kijkt naar treinen.’

‘We bespreken zijn leven. Wil hij erbij zijn?’

Ik had koffie gezet. Koekjes neergelegd. De indicatie en zorgpapieren uit een ordner gehaald. Aan die vraag had ik niet gedacht.

Daan kwam met zijn rolstoel aan tafel. Bas schoof de koekjes naar hem toe.

‘Eerst praten,’ zei ik automatisch.

Daan pakte er toch één.

‘Goed begin,’ zei Saskia.

Ik moest lachen, tegen mijn zin.

Daan had al jaren een indicatie voor langdurige zorg. De ondersteuning thuis en zijn dagbesteding waren geregeld. Tenminste, op papier. In de praktijk vulde ik de gaten op. Vroege ochtenden. Late avonden. Zieke begeleiders. Vakantieweken. Alle nachten.

Noor vroeg wat ik nog wilde doen en wat niet meer ging.

‘Ik wil alles blijven doen,’ zei ik.

‘Dat is niet dezelfde vraag.’

Ik schoof mijn koffiekop weg.

‘Douchen lukt niet. De transfers zijn te zwaar. En ik wil een keer slapen zonder wakker te moeten worden.’

Daan stopte met kauwen.

‘Mama moe?’

‘Ja.’

‘Ik stil.’

Mijn maag trok samen.

‘Nee, Daan. Jij hoeft niet stil te zijn. Als je hulp nodig hebt, moet je roepen.’

Hij keek naar Bas, alsof die moest controleren of ik het meende.

Bas knikte.

Noor legde uit dat ze onafhankelijk met ons kon meekijken. We konden bij het zorgkantoor navragen welke mogelijkheden er waren. Meer ondersteuning thuis. Logeren. Op termijn wonen met begeleiding. Niet alles zou direct beschikbaar zijn.

‘Hoe lang is de wachtlijst?’ vroeg Saskia.

‘Dat verschilt per plek. En een vrije kamer is nog geen passende kamer.’

Dat vond ik voor het eerst een geruststellende zin. Ze probeerde Daan niet ergens tussen te schuiven.

We maakten een lijst. Een plafondlift of voldoende ruimte voor een mobiele lift. Ervaring met epilepsie. Hulp bij eten. Wakkere nachtzorg die paste bij zijn behoefte. Geen drukke huiskamer waar de televisie altijd aanstond. Begeleiders die wachtten op zijn antwoord.

‘En treinen,’ zei Daan.

Bas schreef het op.

‘Treinen in de buurt?’

‘Kijken.’

‘Een plek waar je treinen kunt kijken. Staat erbij.’

Na het gesprek bleef Noor nog even. Ze vroeg of er ook was nagedacht over wie Daans zorgbeslissingen en geldzaken zou begeleiden als ik uitviel.

‘Saskia kan helpen,’ zei ik.

Saskia keek me aan.

Ik herstelde mezelf.

‘Als zij dat wil. En als we duidelijk afspreken wat dat betekent.’

Het was een kleine zin. Toch kostte hij moeite.

De eerste woonlocatie bezochten we op een regenachtige dinsdag. Een laag gebouw aan de rand van Soest. Er rook iets aangebrands in de gang. Uit de huiskamer kwam harde muziek.

De begeleider die ons rondleidde, sprak vooral tegen mij.

‘Hij zal hier best wennen.’

Daan zat naast ons.

‘Vraag het hem maar,’ zei ik.

De man boog diep voorover.

‘Vind jij het hier leuk, kerel?’

Daan trok zijn hoofd terug.

Later zagen we de badkamer. Te krap voor zijn rolstoel en de hulp die hij nodig had. Over de nachtzorg kregen we geen duidelijk antwoord.

In de auto zei Saskia: ‘Dit is het niet.’

Ik voelde opluchting. En iets beschamends. Een deel van mij was blij dat de eerste plek niet deugde. Dan hoefde ik nog niets los te laten.

De tweede locatie lag in Nijkerk. Zes bewoners. Een brede gang. Een kleine tuin. De teamleider, Anouk, ging niet voor Daan staan, maar naast hem zitten.

‘Ik heb gehoord dat je van treinen houdt.’

‘Geel,’ zei hij.

‘De gele treinen. Wil je eerst de kamer zien of de tuin?’

‘Kamer.’

Er stond een leeg bed. Naast het raam paste zijn tafel. Daan reed naar de muur en tikte erop.

‘Poster.’

Ik voelde mijn keel dichtgaan.

Anouk zei niet dat alles goed zou komen. Ze vertelde over personeelstekorten. Over vaste gezichten en invallers. Over wat ze wel konden bieden en wat ze nog moesten uitzoeken.

Er was ruimte voor een korte logeerperiode, na een zorgvuldige voorbereiding.

Op de terugweg vroeg Daan: ‘Kamer weer?’

‘Misschien,’ zei ik.

Saskia keek naar buiten. Ze gaf me de tijd.

Voor twee nachten logeren pakte ik meer in dan Henk en ik vroeger meenamen voor drie weken Frankrijk. Kleding. Medicijnen. Reservekleding. Zijn eigen beker. De blauwe deken. Een map met afspraken. Een foto van Henk bij de caravan.

Daan keek toe vanaf de deuropening.

‘Niet alles,’ zei hij.

‘Straks mis je iets.’

Hij wees naar zijn treinenboek.

‘Die wel.’

In Nijkerk controleerde ik de badkamer opnieuw. Ik keek naar de tillift en vroeg hoe de nachtdienst bereikbaar was. Anouk liet het zien. Daarna namen we het medicatieschema en zijn aanvalsprotocol door. Ik wilde zekerheid op ieder punt.

‘En als hij niet eet?’

‘Dan kijken we waardoor dat komt. We gaan niet duwen.’

‘En als hij naar huis wil?’

‘Dan luisteren we. We bellen u volgens onze afspraak. Als het echt niet gaat, bespreken we wat nodig is.’

Geen belofte dat ze hem koste wat kost zouden laten blijven. Dat maakte het iets draaglijker.

Zijn begeleider die middag heette Joris. Hij had een zachte stem en een bril die steeds van zijn neus gleed.

‘Zullen we je poster ophangen?’ vroeg hij.

Daan hield de poster zelf vast. Ik stond ernaast met zijn jas over mijn arm.

‘Ik ga zo,’ zei ik.

‘Ja.’

‘Twee nachtjes.’

‘Ja, mama.’

Ik wachtte op iets. Een protest. Een hand om mijn mouw.

Daan keek naar de muur.

‘Hoger, Joris.’

Buiten kreeg ik mijn autosleutel niet meteen in het slot. Mijn pols zat inmiddels in een afneembare steun. Ik gaf die de schuld. Niet mijn trillende vingers.

Thuis zette ik aardappels op voor twee personen. Pas toen ik de borden pakte, zag ik het.

Ik liet de aardappels koud worden.

Om half zeven belde Joris, zoals afgesproken. Daan had gegeten. Nog niet veel. Hij had met een bewoner naar een spelprogramma gekeken.

‘Wil hij me spreken?’

Even geritsel.

‘Daan vraagt of u morgen zijn rode trui meeneemt.’

‘Ik kom morgen niet.’

‘Dan geef ik dat door. Zondag is ook goed.’

Ik liep naar zijn kamer. De rode trui lag op zijn stoel. Ik hield hem een tijdje vast. Toen legde ik hem klaar bij de voordeur.

Die nacht werd ik om kwart over twee wakker. Ik liep de gang in. Pas bij zijn lege bed wist ik weer waar hij was.

Ik ging op de rand zitten. Het bed kraakte. In de verte hoorde ik een brommer over de straat rijden.

Ik had gedacht dat vrijheid prettig zou voelen. Het voelde alsof ik een dienst had verlaten zonder toestemming.

De volgende ochtend wilde ik de auto pakken. Gewoon even kijken. Niet naar binnen. Alleen langs het gebouw rijden.

Els belde precies toen ik mijn schoenen aantrok.

‘We gaan wandelen,’ zei ze.

‘Het regent.’

‘Dan worden we nat.’

We liepen bij de Eem. Ik vertelde haar dat ik Daan misschien iets aandeed wat hij niet kon overzien.

‘Dat weet ik niet,’ zei Els.

Ik keek haar aan.

‘Ik kan niet beoordelen wat goed voor hem is. Maar je onderzoekt het. Je hebt hem niet zomaar ergens achtergelaten.’

Het was beter dan zeggen dat ik me niet schuldig hoefde te voelen. Dat voelde ik namelijk wel.

Zaterdagavond belde Anouk buiten de afgesproken tijd.

Ik nam direct op.

‘Wat is er?’

Daan was onrustig. Een invalkracht had hem willen helpen bij het omkleden. Ze had zijn arm vastgepakt zonder eerst te vertellen wat ze ging doen. Hij had geschreeuwd en zijn beker van tafel geslagen.

‘Zet hem maar aan de telefoon,’ zei ik.

Ik hoorde zijn adem. Snel en hoog.

‘Mama halen.’

Mijn jas hing binnen handbereik.

‘Heeft iemand je pijn gedaan?’

‘Arm. Niet.’

Anouk kwam weer aan de lijn. De invalkracht was weggestapt. Joris was nog aanwezig en kon blijven tot Daan rustig was. Ze vroeg of ze eerst met hem zijn vaste avondvolgorde mocht proberen.

Ik keek naar mijn jas.

‘Tien minuten. Dan belt u.’

Na acht minuten belde Joris. Daan zat met zijn blauwe deken op schoot. Hij wilde zijn tanden nog niet poetsen, maar wel zijn treinenboek bekijken.

Zondag haalde ik hem op. Hij was moe. Onder zijn kin zat opgedroogde yoghurt.

In de auto vroeg ik of hij nog eens wilde logeren.

‘Joris wel,’ zei hij. ‘Arm niet.’

‘Dat gaan we afspreken.’

Dat werd onze eerste echte voorwaarde. Niet dat Daan zich moest aanpassen. Eerst moesten de anderen hem beter leren kennen.

Na drie maanden logeerde Daan om het weekend in Nijkerk. Niet ieder weekend verliep goed. Soms kwam hij opgewekt thuis. Soms sliep hij de hele zondagmiddag. Eén keer had hij twee dagen geen ontlasting gehad en had niemand dat aan mij doorgegeven.

Ik schreef alles op. Niet om een dossier tegen het team op te bouwen. Dat zei ik tenminste. Toch noteerde ik fouten groter dan dingen die goed gingen.

Mijn pols herstelde. Mijn rug niet. De fysiotherapeut liet me zien hoe ik spanning vasthield. Zelfs liggend op de behandelbank bleven mijn schouders opgetrokken.

‘Wanneer ontspant u?’ vroeg hij.

‘Dat moet ik in mijn agenda opzoeken.’

Hij glimlachte niet. Dat maakte mijn grap minder handig.

Op een vrijdagmiddag bracht ik Daan naar zijn logeerplek. De vaste medewerker was ziek. Een begeleider die ik niet kende, nam zijn spullen aan.

‘De medicatie is geleverd?’ vroeg ik.

‘Staat in de kast.’

‘De wijziging van afgelopen week ook?’

Daan had na overleg met zijn behandelaar een aangepaste dosis gekregen. Ik had de wijziging volgens afspraak doorgegeven. De ontvangst was bevestigd.

‘Ik kijk het na,’ zei de begeleider.

Ik bleef staan terwijl zij het actuele overzicht opende. Op haar scherm stond nog de oude dosering.

Ik voelde mijn gezicht heet worden.

‘Dit klopt niet.’

Ze keek van het scherm naar het document dat ik bij me had.

‘Dan moeten we dit eerst uitzoeken.’

‘Hij had dit vanavond gekregen.’

‘Dat weet ik niet. Maar het had zo niet mogen blijven staan.’

Ze probeerde het niet kleiner te maken. Toch hoorde ik mezelf harder praten.

‘Ik geef hem hier niet af als jullie zijn medicijnen niet op orde hebben.’

Daan drukte zijn handen tegen zijn oren.

‘Naar huis.’

Dat stopte me.

We gingen met hem naar zijn kamer. Een andere begeleider bleef bij hem. Ik belde Saskia vanaf de gang.

‘Ik neem hem mee.’

‘Wat is er gebeurd?’

Ik vertelde het. Ze liet me uitpraten.

‘Is er iets verkeerd gegeven?’

‘Nee. Omdat ik keek.’

‘Goed dat je keek. Wat doen ze nu?’

De teamleider kwam naar me toe. Ze had de dienstdoende verpleegkundige ingeschakeld. De juiste opdracht zou worden gecontroleerd bij de betrokken behandelaar en apotheek. Tot er duidelijkheid was, werd er niets op basis van het verouderde overzicht gegeven.

Ik eiste bijna dat ze beloofde dat dit nooit meer zou gebeuren. Maar die belofte zou niets waard zijn.

‘Ik wil weten waar het misging,’ zei ik. ‘En hoe iedereen straks hetzelfde actuele overzicht gebruikt.’

‘Dat krijgt u,’ zei ze.

We bleven die avond lang. De gegevens werden gecontroleerd en gecorrigeerd. Daan at een boterham op zijn kamer. Ik at niets.

Toen alles duidelijk was, vroeg Joris aan Daan wat hij wilde.

‘Hier slapen of met mama mee?’

Daan keek naar mij.

‘Mama boos.’

Ik ging naast hem zitten.

‘Ik was geschrokken. Niet boos op jou.’

‘Joris hier?’

‘Tot tien uur,’ zei Joris. ‘Daarna is Fatou er. Die ken je.’

Daan koos blijven. Ik had hem het liefst meegenomen. Toch liet ik zijn keuze staan.

Maandag volgde een gesprek. Het team had een fout gemaakt bij het verwerken van de wijziging. We bespraken de controle na medicatieveranderingen, de overdracht en wie mij informeerde. Er werd een incidentmelding gedaan. Ik vroeg om de afspraken op papier.

‘Vertrouwen moet terugkomen,’ zei Anouk.

‘Ja,’ zei ik. ‘En niet doordat ik ophoud met vragen.’

Diezelfde week vergat ik thuis Daans middagmedicatie klaar te zetten. Ik zag het later en belde voor advies. Ik improviseerde niet met een extra dosis.

Na dat telefoontje bleef ik aan tafel zitten.

Ik kon verontwaardigd zijn over een fout van een team. Terecht. Maar thuis was ik tegelijk degene die uitvoerde, controleerde en alle vermoeidheid opving.

Er was niemand die mijn vergissing eerder had kunnen zien.

Dat vertelde ik tijdens het volgende overleg. Mijn stem zakte toen ik het zei. Anouk onderbrak me niet.

‘We moeten allebei zorgen dat fouten niet op één oplettend persoon aankomen,’ zei ze.

Een week later kwam er bericht over een vaste kamer. Niet onmiddellijk. Over vier maanden, als de voorbereiding goed verliep.

Ik las de mail drie keer.

Daarna draaide ik mijn laptop naar Daan.

‘Er komt misschien een kamer vrij. Om daar te wonen.’

Hij wees naar de foto.

‘Mijn poster?’

‘Die mag mee.’

‘Mama ook?’

Dat was de vraag waarvoor ik nog steeds geen goed antwoord had geoefend.

‘Ik kom op bezoek,’ zei ik tegen Daan. ‘En jij komt ook hier. Maar ik slaap thuis. Jij slaapt dan in Nijkerk.’

Hij keek naar de foto op mijn laptop.

‘Veel nachtjes?’

‘Ja.’

Ik wilde het zachter maken. Een tijdje proberen. Een soort logeren. Maar het ging om verhuizen. Als ik dat woord niet gebruikte, kon ik niet verwachten dat hij begreep wat we bespraken.

Bas hielp met een kalender. Foto van mijn huis. Foto van de woonplek. Daan koos welke spullen op zijn nieuwe kamer moesten komen. Over de gordijnen was hij duidelijker dan ik ooit geweest ben.

‘Groen.’

‘Deze blauwe zijn ook mooi.’

‘Groen, mama.’

Saskia legde de blauwe stof terug.

We bouwden zijn verblijven op. Eerst een extra nacht. Daarna een werkweek. We bespraken hoe hij liet merken dat iets te veel werd. We keken niet alleen naar een ja of nee. Ook naar zijn slaap, zijn eetlust en hoeveel spanning er in zijn lijf zat.

Soms zei hij thuis dat hij naar Joris wilde. Soms wilde hij in Nijkerk direct zijn jas aan als ik binnenkwam.

Het bleef dubbel. Voor hem en voor mij.

Ondertussen moesten er praktische zaken worden geregeld. Adreswijziging. Vervoer naar de dagbesteding. Afspraken met behandelaren. Wie gebeld werd bij ziekte. Saskia en ik lieten ons uitleggen hoe zijn wettelijke vertegenwoordiging en geldzaken goed geregeld konden blijven, ook als ik uitviel.

Voor het eerst spraken we daarover zonder ruzie.

‘Ik wil betrokken zijn,’ zei Saskia. ‘Maar ik wil niet dat betrokken betekent dat ik altijd beschikbaar moet zijn.’

We schreven grenzen op. Ook die van mij.

De verhuizing was op een donderdag in oktober. Er stond een bestelbusje voor de deur. Els bracht broodjes. Ria kwam met een plant die volgens haar niet dood kon.

‘Dan is hij hier veilig,’ zei ik.

Ik maakte grapjes terwijl Saskia dozen dichtplakte.

Op Daans kamer bleef de afdruk van zijn kast zichtbaar op de muur. Lichter behang. Twee schroefgaten. Ik streek er met mijn hand overheen.

‘Mam?’

Saskia stond in de deuropening.

‘Ik kom.’

In Nijkerk hing de groene stof al voor het raam. Zijn aangepaste bed stond klaar. Joris hielp de foto van Henk neerzetten.

Daan wees naar het nachtkastje.

‘Papa daar.’

We aten samen soep in zijn kamer. Om vier uur wilde ik zijn tas voor de volgende dag controleren. Zijn kleding klaarleggen. Nog eens uitleggen hoe zijn beensteun moest.

Anouk liet me even bezig. Daarna vroeg ze of we samen naar de gang konden.

‘We hebben de afspraken. U mag bellen. Maar u hoeft zijn hele week niet vanmiddag uit te voeren.’

Ik keek door de open deur. Daan was met Saskia een stekker aan het zoeken.

‘Als ik wegga, wat ben ik dan nog?’ vroeg ik.

Het kwam eruit voordat ik het kon tegenhouden.

Anouk antwoordde niet meteen.

‘Vraag dat straks misschien ook aan Daan.’

Bij het afscheid deed ik dat niet letterlijk. Ik pakte zijn hand.

‘Zaterdag kom ik. We gaan naar het station als je wilt.’

‘Friet ook.’

‘Dat kan.’

‘Mama betalen.’

Saskia begon te lachen. Ik ook. Het hielp precies lang genoeg om door de deur te lopen.

Thuis hoorde ik de koelkast aanslaan. Verder niets.

Ik zette mijn tas neer en liep naar Daans kamer. Het bed was weg. Mijn voeten gingen naar de plek waar het had gestaan. Daar bleef ik staan.

Die avond dronk ik twee glazen wijn. Daarna schonk ik een derde in. Ik keek ernaar en goot het terug weg. Ik had al genoeg manieren gevonden om niet te voelen hoe bang ik was.

Om negen uur belde de woonplek volgens afspraak. Daan had gegeten. Hij was verdrietig geweest na mijn vertrek. Joris had bij hem gezeten. Nu luisterde hij naar muziek.

Ik was blij dat ze ook het verdriet vertelden.

De eerste weken waren niet netjes opgebouwd uit steeds betere dagen. Op de tiende dag vroeg Daan zeven keer wanneer hij naar huis mocht. Op de twaalfde wilde hij niet met mij mee voor een wandeling omdat er iemand pannenkoeken ging bakken.

Ik voelde opluchting en afwijzing tegelijk.

Een maand na de verhuizing maakte ik een afspraak bij mijn huisarts. Ik sliep nog steeds slecht en schrok van iedere telefoonmelding.

‘De zorg is veranderd,’ zei ik. ‘Maar mijn lijf heeft het nog niet door.’

Voor het eerst kwam ik alleen voor mezelf.

Op mijn negenenzestigste verjaardag belde Daan om acht uur. Ik sliep nog.

‘Mama oud,’ zei hij.

Op de achtergrond hoorde ik iemand zacht lachen.

‘Dank je wel, jongen.’

‘Taart halen.’

‘Dat heb ik gedaan.’

‘Grote?’

‘Groot genoeg.’

Hij woont nu negen maanden in Nijkerk. Ik zeg nog geregeld dat hij daar verblijft. Dan verbeter ik mezelf. Hij woont er. Dat ene woord blijft soms in mijn mond steken.

Er is veel verbeterd. Hij kent de meeste begeleiders. Hij weet wie tijd neemt voor zijn verhalen. Hij heeft een huisgenoot, Peter, die net als hij naar treinen kijkt. Ze spreken weinig met elkaar. Toch worden ze boos als iemand tussen hun stoelen in gaat staan bij het raam.

Er gaat ook nog genoeg mis. Zijn bril is een keer verdwenen en kwam terug uit een verkeerde kledingkast. Na een druk weekend was hij overprikkeld. Een nieuwe medewerker had zijn rustmoment overgeslagen omdat hij zo gezellig meedeed.

Ik heb toen gebeld. Niet geschreeuwd. Wel duidelijk gemaakt dat zichtbaar plezier niet betekent dat hij onbeperkt door kan gaan.

De medewerker luisterde. Bij het volgende bezoek vroeg ze Daan zelf of hij naar zijn kamer wilde.

Ik let nog steeds op. Dat zal niet verdwijnen. Maar ik open niet meer bij ieder bezoek zijn medicatiekast. Ik vraag naar veranderingen. Ik lees de afgesproken rapportage. Als iets niet klopt, bespreek ik het met degene die erover gaat.

Het kost minder strijd nu we weten wat we van elkaar verwachten.

Mijn huis is stiller. Niet altijd prettig stil. Op zondagavond mis ik het geluid van zijn rolstoel tegen de deurpost. Soms zet ik de radio aan omdat ik mijn eigen bestek te hard hoor.

Zijn oude kamer is nog geen hobbykamer geworden. Er staat een logeerbed en zijn tweede treinenposter hangt er. Er staan ook dozen die ik al maanden moet uitzoeken. Ik laat ze voorlopig staan.

Ik ga iedere woensdag zwemmen in een warm bad in Amersfoort. De eerste keer bleef ik bij de rand. Mijn rug was stijf en ik schaamde me voor mijn lijf. Nu zwem ik rustig tien banen. Daarna drink ik koffie met een vrouw die haar man verzorgt.

Ik vertel haar niet dat ze het moet doen zoals ik. Ik vraag of ze vannacht heeft geslapen.

Saskia komt vaker zonder meteen haar agenda te openen. Soms hebben we het een hele middag niet over zorg. Laatst vroeg ze of ik op haar zoon wilde passen.

‘Twee uur,’ zei ik. ‘Niet de hele dag.’

‘Prima.’

Ze klonk niet teleurgesteld. Ik moest nog wennen aan een grens die geen ruzie veroorzaakte.

Vorige maand belde de nachtdienst om kwart voor drie. Daan had een epileptische aanval gehad. Zijn persoonlijke protocol was gevolgd. De situatie was beoordeeld en hij werd in de gaten gehouden. Ze vertelden rustig wat er gebeurd was en wat de vervolgafspraken waren.

Ik zat al op de rand van mijn bed met mijn broek in mijn handen.

‘Moet ik komen?’

‘Dat hoeft nu niet. Als er iets verandert, bellen we direct. U kunt ook straks opnieuw bellen.’

Ik vroeg nog twee dingen. Toen legde ik mijn broek neer.

Slapen lukte nauwelijks. Maar ik bleef thuis. Niet omdat het me minder kon schelen. Omdat er iemand bij hem was die wist wat ze moest doen.

Zaterdag haalde ik hem op voor ons bezoek aan station Amersfoort Centraal. Het regende. We stonden onder de overkapping, naast een automaat die voortdurend piepte.

Daan wees naar een binnenkomende trein.

‘Die naar Zwolle.’

‘Ja. Waar Saskia woont.’

Hij keek naar me.

‘Mama rug?’

‘Vandaag gaat het.’

‘Niet duwen. Zelf.’

Hij zette zijn rolstoel in beweging. Langzaam. Ik liep naast hem met een zak broodjes op schoothoogte, zodat hij er zelf één kon pakken.

Later aten we friet. Hij morste mayonaise op zijn jas. Ik pakte al een servet en wachtte toen. Hij zag het, zuchtte en veegde zelf over de vlek. Niet goed genoeg naar mijn oude maatstaven. Goed genoeg voor een zaterdag.

Bij zijn woning vroeg hij of ik meeging naar binnen.

‘Even.’

We zetten zijn nieuwe treinenkaart op tafel. Peter kwam kijken. Daan schoof een stoel voor me vrij.

Na een halfuur stond ik op.

‘Ik ga naar huis.’

Daan pakte mijn hand.

‘Woensdag bellen.’

‘Woensdag bellen.’

Ik reed weg terwijl het nog licht was. Thuis zou ik soep opwarmen. Morgen had ik niets afgesproken.

Ik was daar niet meer bang voor.